به گزارش نجواخبر، صبح امروز جمعی از خانواده‌های کودکان مبتلا به اس ام ای در مقابل دفتر ریاست جمهوری تجمع کردند.
تجمع‌کنندگان تابلوهایی در دست داشتند که روی آن نوشته بود «داروی اس ام ای برای همه»، یکی از خانواده‌ها درخصوص مطالباتشان از رئیس‌جمهور گفت: بیش از یک ماه از واردات داروی مورد نیاز برای درمان کودکان مبتلا می‌گذرد اما هنوز دارو بین بیماران توزیع نشده است. علی رغم اینکه رئیس‌جمهوری دستور اکید دادند که درمان بیماران باید سریعا آغاز شود اما وزارت بهداشت به بهانه کارهای تحقیقاتی و کارشناسی از توزیع دارو سرباز می‌زند.
او افزود: در چند وقت اخیر چند نفر از کودکان مبتلا فوت کردند و کسانی هم که در شرایط طلایی دریافت دارو بودند، دچار پسرفت‌های شدید شدند. حتی یک روز هم در شروع درمان این کودکان مهم است و نباید تعلل کرد. این تأخیر ناشی از سو مدیریت و نداشتن برنامه‌ریزی است؛ ما از شش ماه پیش نامه‌نگاری کردیم و مکررا با سازمان غذا و دارو در تماس بودیم و انجمن هم تلاش می‌کرد و زودتر به وزارت بهداشت اطلاع داده بود که اگر پروتکل و یا آموزشی لازم است پیش از واردات دارو انجام شود تا با ورود دارو بلافاصله شاهد توزیع باشیم اما این اتفاق نیفتاد.
سؤالی که خانواده‌ها در این تجمع مطرح کردند این بود که چه کسی مسئول این نابسامانی است و اگر فرزندشان در این تعلل از دست برود کدام نهاد مسئول پاسخ‌گو خواهد بود.
یکی دیگر از افراد حاضر در تجمع عنوان کرد: با هر تعللی عوارض مختلفی در کودکان ما ظاهر می‌شود و برخی توانایی راه رفتن را از دست می‌دهند، چه کسی پاسخ‌گوی این اتفاق خواهد بود؟ چطور مسئولان صحبت از تحقیقات برای اثربخشی دارو را به میان می‌آورند درحالی که این دارو توسط آژانس دارویی اروپا، سازمان جهانی غذا و دارو (اف دی ای) و سازمان غذا و داروی ایران تأیید شده و در لیست فارماکوپه قرار گرفته است.
او افزود: لیست غذا و داروی کشور به مدت چهار سال بسته بود و با دستور رئیس‌جمهوری این لیست باز شده و مستندات مربوط به این دو داروی مورد نیاز برای درمان اس ام ای از سوی شرکت‌های سازنده به سازمان غذا و دارو ارسال شد. پس از برگزاری چندین جلسه کارشناسی داروها مورد بررسی قرار گرفتند. از جهتی زمانی که دارو وارد می‌شود به این مفهوم است که مورد تأیید بوده و در لیست دارویی کشور قرار گرفته است اما چرا می‌خواهند چرخ را از نو بسازند؟
این خانواده‌ها معتقدند که وزارت بهداشت جلسات متعددی برگزار کرده اما ماحصل این جلسات شروع درمان کودکان نبوده و تنها راه رسیدن به درمان طولانی شده و شروع زودهنگام آن به تأخیر افتاده است.
گفتنی است، «اس ام ای» یک بیماری ژنتیکی است که بر اثر آن عضلات نخاع تحلیل می‌رود و در نهایت منجر به کم شدن قدرت و تحرک ماهیچه‌ها می‌شود و در ادامه درگیری عضلات تنفسی موجب بروز مشکلات تنفسی و بیماری‌های ریوی در افراد مبتلا به این بیماری می‌شود و در بعضی موارد جان بیمار را می‌گیرد./ایسکانیوز
اخیرا دارویی برای درمان برخی از انواع این بیماری در بازارهای جهانی عرضه شده که خانواده‌های دارای کودکان مبتلا هم به امید درمان و با مطالبه واردات این داروها بارها تجمعات متعددی را برگزار کردند. سرانجام در آذر سال گذشته رئیس‌جمهوری در جمع این بیماران حاضر شد و قول داد که این داروها وارد شوند. رئیسی در این دیدار عنوان کرد: داروی مورد نیاز بیماران در اسرع وقت برای یک دوره زمانی میان‌مدت و بلندمدت تهیه و با سازوکار مناسب در اختیار خانواده بیماران قرار گیرد و همزمان مراکز دانشگاهی و دانش‌بنیان نیز، اثربخشی آن را مورد بررسی قرار دهند تا بعد از اتمام این دوره، تصمیمات لازم در این زمینه اتخاذ شود. امروز یک ماه از واردات دارو می‌گذرد اما هنوز توزیع دارو آغاز نشده است.