فرناز پورکاوه، مدیرعامل انجمن اس‌ام‌ای در گفت‌وگو با خبرنگار نجواخبر درباره آخرین وضعیت داروی بیماران اس‌ام ای گفت: از زمانی که اعلام کردند دارو برای بیماران اولویت یک که کمتر از ۱۱ سال دارند داده می‌شود حدود ۷ الی ۸ ماه که البته برای بعضی‌ها یکسال شده، دارو داده شد؛ بعد از این دوره ما انتظار داشتیم که نتایج اثربخشی را در اختیار ما گذاشته و منتشر کنند تا ببینیم که نتایج این بررسی‌ها به کجا رسیده است اما ما در عین ناباوری دیدیم که طبق صحبتی که کرده‌اند هیچ مستنداتی ارائه نکرده‌اند و به صورت لفظی به ما اعلام کردند که اثربخشی در حدود ۲ الی ۳ درصد بوده است.
وی ادامه داد: بعد از اعلام لفظی اثربخشی ما متوجه شدیم که اگر قرار باشد این اثربخشی را مد نظر قرار دهند ما باید با دارو خداحافظی کنیم چراکه مطمئن هستیم وزارت بهداشت به دلیل این مقدار از اثربخشی زیر بار هزینه دارو نمی‌رود البته این اظهار نظر وزارت بهداشت درباره میزان اثربخشی صحت نداشت چراکه ما وقتی با پزشکانی که در این تیم اثربخشی حضور داشتند و ما با آن‌ها در ارتباط بودیم، صحبت کردیم، آن‌ها این عدد را تکذیب کرده و اعلام کردند که در گزارشات‌شان اثربخشی دو الی سه درصد را نیاورده‌اند و همچنین مقالاتی که از میزان اثربخشی این دارو در سایت‌های معتبر منتشر شده است از اثربخشی بیش از ۳۰ الی ۴۰ درصدی این داروها بر روی بیماران خبر داده است.
مدیرعامل انجمن اس‌ام‌ای تصریح کرد: ما از وزارت بهداشت درخواست کردیم تا مستنداتی درخصوص این اثربخشی‌ها به ما ارائه دهند تا ما بررسی کنیم و مشخص شود که به چه نتایجی رسیده‌اند اما وزارت بهداشت این کار را نکرد و به ما گفتند که این تحقیقات محرمانه است. ما اقدامات زیادی را بعد از این ماجراها انجام دادیم و از آن‌ها درخواست جلسه کردیم اما به نتیجه نرسیده‌ایم و در یک مسیری افتادیم که به گونه‌ای بود که گویا ما را سرمی‌داوندند.

پورکاوه با اشاره به تجمع بیماران اس‌ام‌ای در آبان‌ماه خاطرنشان کرد: ما در آن تجمع متوجه شدیم که اثربخشی دارو از نظر وزارت بهداشت دو الی سه درصد است؛ البته وزارت بهداشت در آن زمان به ما اعلام کرد که دارو برای بیماران ۱۱ تا ۲۰ سال هم داده شود و ما در آنجا تاکید داشتیم که داروی بیماران اولویت یک قطع نشود و ادامه داشته باشد و وزارت بهداشت اعلام کرد که هم دارو برای آن بیماران داده می‌شود و هم برای بیماران ۱۱ تا ۲۰ سال ارائه می‌شود اما بعد از چند وقت دیدیم که با بی‌نظمی شدید دارو به بیماران ۱۱ تا ۲۰ سال داده می‌شود، اما صحبت‌هایی از قطع شدن تحویل دارو به بیماران اولویت یک به گوش می‌رسد و هرچه پیگیری می‌کردیم می‌گفتند که دارو قطع نمی‌شود اما دیدیم که داروها کامل به بیماران داده نمی‌شود و به طور مثال اگر قرار است دو شیشه به بیمار داده شود یک شیشه دارو به بیمار داده می‌شود.
وی گفت: بعد از این کم شدن دارو دیدیم که از یک زمانی به بعد دارو قطع شد و به ما اعلام کردند که در حال پیگیری برای واردات دارو هستند و بعد از آن جلسه‌ای با نهاد ریاست جمهوری و وزارت بهداشت داشتیم در آن جلسه نماینده ریاست جمهوری اعلام کردند که قطع شدن داروی بیماران اولویت یک اشتباه بوده است. صراحتا به وزارت بهداشت اعلام کردند که به سرعت این مشکل را حل کنند و اگر با مشکل کمبود منابع و بودجه مواجه هستند وزارت بهداشت اعلام کند تا سریعا این مشکل رفع شود. ما تصورمان این بود که بعد از این جلسه نهایتا تا دو ماه بعد از آن به دارو خواهیم رسید اما متأسفانه اصلا وزارت بهداشت به هیچ صراطی مستقیم نبود و حرف هیچ کسی را نمی‌خواند و با جان بیماران بازی می‌کند.
مدیرعامل انجمن اس‌ام‌ای تصریح کرد: بعد از قطع دارو پسرفت بسیار زیادی در بیماران اولویت یک مشاهده شد و پزشکان معتقد بودند که اگر این کودکان دارو مصرف نمی‌کردند برای آن‌ها بهتر بود چراکه وقتی بدن دارو دریافت کرده و به دارو عادت کرده است، واکنش شدیدی به ‌عدم دارو نشان می‌دهد. اگر وزارت بهداشت نمی‌خواست دارو بدهد از ابتدا هیچ دارویی را در اختیار بیماران قرار نمی‌داد و بیماران هم پسرفت آرام خود را داشتند و شاید به این مرحله کشیده نمی‌شد.
پورکاوه گفت: همچنان ما منتظر هستیم تا ببینیم وزارت بهداشت دارو را تأمین می‌کند یا خیر. قرار بود داروی ایرانی را تا قبل از عید و سال جدید رونمایی کرده و در اختیار بیماران قرار دهند حتی این دارو رونمایی هم نشد و پیگیری‌هایی ما از رونمایی دارو نشان داده که همه چیز درخصوص آن به کندی پیش می‌رود و در آخرین مراجعه‌ام به سازمان غذا و دارو به من اعلام کردند که تا ۶ ماه دیگر هم منتظر داروی ایرانی نباشیم اگر قرار است داروی ایرانی اینقدر زمان‌بر باشد مشکلی نیست اما باید داروی خارجی برای همه بچه‌ها تأمین شود.
وی ادامه داد: دقیقا به معنای واقعی بیش از دو سال است که ما را سرکار گذاشته‌اند. الان به سختی و با دردسر دارو را به بیماران می‌دهند حدود دو الی سه هفته در یک بازه زمانی داروی بچه‌ها قطع شده بود و بهانه‌های مختلفی برای تأخیر در ارائه دارو مطرح می‌کردند. ما از ریاست جمهوری ممنون هستیم که همچنان پیگیر کار ما هستند اما به معنای واقعی وزارت بهداشت هیچ کاری برای بیماران انجام نمی‌دهد و تا جاییکه با انجمن‌های دیگر بیماران در ارتباط هستیم شنیده‌ایم این شرایط سخت در برخی موارد برای آن‌ها هم وجود دارد و آن‌ها هم از این موضوعات شاکی و گلایه‌مند هستند. ما پیگیر هستیم و ناامید نمی‌شویم و امیدواریم تلاش‌های ما به نتیجه برسد.