به گزارش نجوا خبر، نازنین فرزادی‌فر مدیرعامل کانون هموفیلی در نشست خبری که به مناسبت روز جهانی هموفیلی برگزار شد، گفت: در سال گذشته با کمبود شدید داروی هموفیلی مواجه بودیم به ویژه فاکتور ۸ و متأسفانه در ۶ ماهه دوم نیز با کمبود شدید این دارو مواجه شدیم که پایین آمدن سطح تولید داخلی به دلیل مشکلات مبادلات ارزی و واردات مواد اولیه و تحریم مطرح شده است.
مدیرعامل کانون هموفیلی با بیان اینکه به یکباره تولید این دارو از ۲۴ هزار ویال به ۴ هزار ویال در ماه رسید، ادامه داد: به دلیل اینکه دچار کمبود دارو شدیم متأسفانه بیماران با مشکلات شدیدی مواجه شدند از جمله اینکه دانش‌آموزان مبتلا به هموفیلی در مقاطع زمانی از تحصیل بازماندند.
وی با اشاره به حضورش در شورای حقوق بشر سازمان ملل گفت: خوشبختانه با حضور در این شورا توانستیم صدای بیماران هموفیلی را برای اولین بار به جامعه جهانی برسانیم.
فرزادی فر تصریح کرد: اگرچه آمریکا همیشه گفته است دارو جز تحریم نیست اما با مستندات اعلام کردیم حتی اگر دارو تحریم نباشد و ما بتوانیم دارو را تهیه کنیم اما چون مبادلات به دلیل تحریم زمان بر است و باعث می‌شود دارو به موقع به دست بیمار نرسد باعث آسیب شدید جامعه هموفیلی می‌شود و جامعه جهانی به این موضوع توجه نکرده بودند اما ما در این نشست این موضوع را مطرح کردیم.
وی با اشاره به توزیع داروی بیماران هموفیلی گفت: خوشبختانه امسال داروی فایزر فاکتور ۸ را با کمک سازمان غذا و دارو وارد کردیم و از اردیبهشت ماه در داروخانه‌ها توزیع می‌شود.
وی ادامه داد: این کار باعث می‌شود بار روانی بیماران هموفیلی کمتر شود و با توجه به کیفیت خوب دارو باعث می‌شود که درمان مؤثرتری داشته باشند.
وی با اشاره به ارائه خدمات به بیماران هموفیلی اتباع کشورهای دیگر گفت: ما تا جایی که بتوانیم به بیماران هموفیلی اتباع کشورهای دیگر خدمات ارائه می‌دهیم و امیدواریم بتوانیم یک مجموعه برای بیماران خاص را در افغانستان راه اندازی کنیم تا توسط این مجموعه بیماران شناسایی و خدمات دارویی و درمانی به آنها ارائه شود.
وی ادامه داد: اولین مطالبه عمومی ما این است که معلولیت ژنتیک به عنوان معلولیت شناسایی شود و بیماران می‌توانند از همه خدمات ارائه شده به معلولان استفاده کنند. متأسفانه شرکت های خصوصی تمایلی به استخدام بیماران هموفیلی ندارند و در ادارات دولتی هم امکان استخدام وجود ندارد و ما از دولت می‌خواهیم سهمیه‌ای برای این افراد همانند افراد دارای معلولیت در آزمون استخدامی در نظر بگیرد و همچنین به دنبال بازنشستگی پیش از موعد برای این بیماران هستیم چراکه یک بیمار هموفیلی نمی‌تواند مانند یک فرد عادی خدمت کند و ما به دنبال این هستیم تا طرح بازنشستگی پیش از موعد برای بیماران هموفیلی اتفاق بیفتد.
فرزادی فر خاطرنشان کرد: در حال حاضر ۱۳ هزار بیمار شناسایی شده داریم اما تخمین زده می‌شود تعداد بیشتری داشته باشیم و بیش از ۵ هزار نفر بیشتر از آمار ما بیماران هموفیلی در کشور وجود داشته باشد.
وی با بیان اینکه درمان بیماران هموفیلی کاملا رایگان است، گفت: یک مرکز جامع تشخیص و درمان در تهران داریم که در تمام استان‌ها دفاتر استانی دارد.
او با بیان اینکه با پیشرفت دارویی در سراسر جهان آمار مرگ و میر بیماران هموفیلی در دنیا کاهش پیدا کرده است، گفت: در سال گذشته بیشترین آمار مرگ و میر به دلیل سکته مغزی بود و بیش از ۶ مورد سکته مغزی در بیماران هموفیلی داشتیم.
وی با بیان اینکه متوسط سن بیماران به بالای ۵۰ سال رسیده، گفت: دولت در سال گذشته صندوق بیماران صعب‌العلاج را تأسیس کرد اما ما تاکنون خدمات دریافت نکردیم و مدیرعامل این صندوق عمده بودجه این صندوق را به بیماران سرطانی اختصاص داده اگرچه آنها برای ما عزیز هستند اما عمده این بودجه در اختیار آنها قرار می‌گیرد و تکلیف سهم ما از این صندوق مشخص نیست.
وی در پاسخ به این سؤال که آیا با توجه به اعتبار سازمان غذا و دارو در بودجه سال ۱۴۰۲ نگرانی در خصوص تأمین دارو برای بیماران وجود دارد، گفت: سازمان غذا دارو همیشه با ما همکاری داشته است.در رایزنی که با رئیس سازمان غذا و دارو داشتیم به ما اطمینان دادند از اردیبهشت هیچ مشکلی در واردات داروهای خاص نخواهیم داشت.
وی ادامه داد: آزمایشات ژنتیک و غربالگری برای بیماران هموفیلی انجام می‌شود و زمانی که تشخیص داده شود جنین دارای بیماری هموفیلی است اجازه سقط داده می‌شود. ما تلاش می‌کنیم به ویژه در استان‌هایی که آمار مبتلایان بالاست با فرهنگ سازی از ازدواج فامیلی جلوگیری کنیم.