پورکاوه با اشاره به وعده‌های وزارت بهداشت به بیماران اس‌ام‌ای گفت: همچنین به ما قول دادند که تا ۲۰ سال داروی بیماران تامین می‌کنند و ما تا هفته دیگر به آن‌ها فرصت داده‌ایم تا درباره تامین داروی بیماران بزرگسال نیز تصمیم‌گیری کنند.
به گزارش خبرنگار نجواخبر، بعد از گذشت دو سال از دستور رئیس‌جمهور برای تأمین داروی بیماران SMA نه تنها هنوز برای تمام این بیماران دارو تأمین نشده است بلکه برای داروی حدود ۹۰۰ بیمار SMA در کشور که مشمول دریافت دارو شده بودند، مشکل ایجاد شده است و همین موضوع سبب شد این بیماران تصمیم بگیرند همراه با خانواده مقابل وزارت بهداشت بروند.
روزهای یکشنبه و دو شنبه ۷ و ۸ آبان، تعدادی از بیماران کوچک و بزرگ، به همراه خانواده، در مقابل ساختمان وزارت بهداشت ایستادند و خواستار پاسخ‌گویی معاون تحقیقات و فناوری وزارتخانه به خواسته آن‌ها شدند.
در نهایت، بعد از دو روز حضور در مقابل ساختمان وزارت بهداشت، بیماران و خانواده آنان، بدون اینکه پاسخ مشخصی درباره نتیجه اثربخشی دارو دریافت کنند، به خانه برگشتند.
فرناز پورکاه مدیرعامل انجمن SMA ایران در گفت‌وگو با خبرنگار نجواخبر درباره مشکلات بیماران اس‌ام‌ای گفت: حدود دو سال است که از دستور رئیس‌جمهور مبنی بر رساندن دارو به همه بیماران اس‌ام‌ای می‌گذرد اما الان بعد از گذشت دو سال حدودا ۲۷۰ نفر دارو گرفته‌اند. حدود ۱۰۰ نفر آن‌ها داروی اسپینرازا دریافت می‌کردند که درمانشان ناقص ماند چراکه داروی اسپینرازا تمام شده بود و اقدامی هم برای تهیه آن نشده است. این اقدام ضربه بدی برای بچه‌ها بود و هم از لحاظ روحی و هم از لحاظ جسمی باعث آزار بیماران شد.
بین وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو پاسکاری می‌شویم
وی با بیان اینکه در خوشبینانه‌ترین حالت در حال حاضر نهایتا به ۲۰۰ نفر دارو داده می‌شود، که این دارو هم فقط شربت است، تصریح کرد: از حدود ۸۵۰ الی ۹۰۰ بیمار که عضو انجمن هم هستند و شرایط دریافت دارو را دارند فقط ۲۰۰ نفر از آن‌ها دارو مصرف می‌کنند. حدود ۳ ماه پیش ۴۰۰ دُز از طریق هلال احمر وارد شد که این داروها به صورت کاملا رایگان بود و اهدایی از سوی شرکت اصلی بود. اما از ابتدای مرداد تاکنون فقط یکبار شنبه هفته گذشته اولین تزریق انجام شد آن هم با فشاری که ما آوردیم و در طی این مدت مدام بین وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو پاسکاری می‌شدیم. بعد از سه ماه پیگیری و فشار تازه اولین دُز دارو از این ۴۰۰ دُز به بچه‌ها تزریق شد.
مدیرعامل انجمن SMA ایران با اشاره به برگزاری دو روز پیاپی تجمع شماری از بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای و خانواده‌هایشان در مقابل وزارت بهداشت تصریح کرد: یکی از اهداف تجمع ما اعتراض به کاهلی و سهل انگاری مسئولان درخصوص تزریق این ۴۰۰ دُزی بود که به صورت رایگان برای بیماران اس‌ام‌ای ارسال شده بود. اما باز هم همین دارو درست توزیع نشد.
با تأخیر در تزریق دارو اثربخشی آن از بین می‌رود
پورکاوه خاطرنشان کرد: همه صحبت ما با مسئولان وزارت بهداشت این است که تأخیر تا کی؟ بچه‌ای که باید ۶ ماه پیش دُز داروی خود را دریافت می‌کرد، هنوز دریافت نکرده است؛ با این کار اثربخشی داروهای قبلی که به آن‌ها داده شده را نیز از بین برده‌اند و این از بین بردن بیت المال است.
گفتند اثربخشی دارو فقط دو درصد است
وی در بخش دیگری از صحبت‌هایش درباره اثربخشی این دارو که از سوی وزارت بهداشت مورد بررسی قرار گرفته بود، گفت: براساس آنچه که به ما اعلام کرده‌اند اثربخشی این دارو دو درصد است، البته به نظر من بعید است که حقیقت را به ما گفته باشند. رئیس هیئت مدیره انجمن اس‌ام‌ای نیز جزیی از تیم تحقیقات بوده و براساس گفته ایشان، پزشکان این تیم صحبتی از اثربخشی دو درصدی دارو نکرده‌اند و همچنین نتایج نیز این موضوع را نشان نداده است و معتقدیم که به دروغ چنین چیزی را اعلام کرده‌اند تا بهانه‌ای باشد برای اینکه دارو را ندهند یا به زودی آن را قطع کنند یا اینکه چند روز دیگر بگویند بودجه کم دارند و برای صرفه جویی داروی بیمارانی را قطع کنند که تنها دو درصد اثربخشی دارد.
مدیرعامل انجمن SMA ایران خاطرنشان کرد: این دارو مورد تأیید سازمان‌های جهانی است چه نیازی به تحقیقات دارد؟ وقتی مقاله‌های بسیاری وجود دارد که اثربخشی این دارو را حداقل ۴۰ درصد تخمین زده‌اند برای چه باید دوباره اثربخشی دارو سنجیده می‌شد، مگر ژنتیک افراد چقدر می‌تواند این درصد را تغییر دهد؟ اگر خیلی هم موثر باشد می‌تواند این اثربخشی ۴۰ درصد را به طور مثال به ۲۰ درصد برساند اما همین ۲۰ درصد برای بچه‌های ما قطعا یک دنیا ارزش دارد چراکه دارو باعث توقف بیماری می‌شود و این موضوع برای بچه‌های ما بسیار مهم است.
نتیجه اثربخشی علمی نیست و غیراستاندارد است
پورکاوه با اشاره به روز اول تجمع بیماران در مقابل وزارت بهداشت گفت: در روز اول توانستیم به زور فرصتی را از وزارت بهداشت برای پاسخ‌گویی بگیریم در آن جلسه اول گفتند دو درصد اثربخشی دارد و بعد مشکل بودجه را مطرح کردند، من هم اعتراض کردم و به آن‌ها گفتم بالاخره صحبت شما چیست؟ مشکل اثربخشی است یا پول. اگر واقعا اثربخشی دو درصد است من به عنوان نماینده همه بیماران می‌گویم که این دارو را وارد نکنید اما شما خودتان هم می‌دانید که این نتیجه اثربخشی علمی نیست و غیراستاندارد است. اگر به دو درصد واقعا رسیده‌اید هیچ کدام از این پارامترها اصولی و استاندارد نبوده است.
ناامیدی گربیانگیر همه بیماران اس‌ام‌ای شده است
وی با اشاره به ناامیدی بیماران گفت: این موضوعی است که گریبانگیر همه بیماران شده است چراکه قبل از اینکه بحث دارو شود آن‌ها شرایط‌شان را پذیرفته بودند و می‌دانستند که اگرچه دارو است اما در ایران نیست و این بیماران به زندگی پردردشان ادامه می‌دادند. اما از وقتی که صحبت دارو شد و قول ریاست جمهوری در این خصوص مطرح شد و وزارت بهداشت هم به ظاهر قصد داشت همکاری در این زمینه داشته باشد، گویا نور امیدی در دل بیماران ایجاد شد. اما هر بار که پیگیری می‌کردیم می‌گفتند ماه بعد و ماه بعد که پیگیری می‌کردیم باز می‌گفتند ماه بعد و این انتظار واقعا بیماران را نابود کرده است.
مدیرعامل انجمن SMA ایران خاطرنشان کرد: خواهر من بیمار اس‌ام‌ای است هر وقت از من می‌پرسید که دارو چه شد و کی می‌آید؛ من هر بار که می‌خواستم پاسخ خواهرم را بدهم و به او بگویم که خبری نیست قلبم فشرده می‌شد که باید باز هم جواب منفی به خواهرم بدهم و او را ناامید کنم. خیلی از بیماران از این موضوع آسیب دیدند و زجر کشیدند و بیماری‌شان پیشرفت کرد چراکه این بیماری تأثیر مستقیم با اعصاب و استرس دارد. من خواهرم و بیماران زیادی را دیدم که چقدر این استرس و انتظار آن‌ها را از بین برده است؛ بیماری خواهرم در این دو سال گذشته نسبت به ۲۴ سال گذشته پیشرفت عجیبی داشته است.
وی با اشاره به فوت یک کودک مبتلا به اس‌ام‌ای در روزهای گذشته براثر سانحه تصادف گفت: دو شب قبل از حادثه مادر این بچه به من زنگ زد و گفت دارو چی شد. دارو شامل حال این بچه می‌شد اما از سری پیش جامانده بود و منتظر بود که در سری جدید به او دارو داده شود؛ من به مادرش گفتم که این ۴۰۰ دارو به بیماران جدید داده نمی‌شود و برای همان افرادی است که قبلا دارو دریافت کرده‌اند. این مادر باتوجه به اینکه یک بار از دارو جامانده بود می‌ترسید که دوباره این اتفاق برای بچه‌اش بیفتد و به تهران آمدند چند روز بعد با من تماس گرفتند در حالی که در بیمارستان بودند و گفتند که تصادف کرده‌اند خودش و همسرش آسیب جدی ندیده بودند اما بهار هر دو پایش صدمه دیده بود و من با پرستار که صحبت کردم گفتند که به قفسه سینه بیمار فشار آمده است اما آن موقع هم نمی‌دانستند که این بچه در چه شرایطی است و جمعه شب قرار بود این بچه به مرکز طبی منتقل شود که قبل از انتقال پدر و مادرش به ما اعلام کردند که بهار فوت کرده است.
مدیرعامل انجمن SMA ایران با بیان اینکه تاوان بی‌مسئولیتی مسئولان وزارت بهداشت را بیماران با جانشان می‌دهند، گفت: بعد از این دو روز تجمع بیماران در مقابل وزارت بهداشت، در مورد اثربخشی که تغییر نظری نداده‌اند اما معاون تحقیقات وزارت بهداشت به ما گفتند به این دو درصد کاری نداشته باشید اگر سازمان غذا و دارو، دارو را تأمین می‌کند من همه بیماران را وارد پروسه تحقیقات می‌کنم. البته من به شخصه معتقدم که ما قرار است از این دو درصد ضربه بخوریم و نباید اجازه بدهیم این دو درصد باقی بماند.
قرار شد برای بیماران تا ۲۰ سال دارو تأمین کنند
پورکاوه با اشاره به وعده‌های وزارت بهداشت به بیماران اس‌ام‌ای گفت: همچنین به ما قول دادند که برای بیماران تا ۲۰ سال دارو تأمین می‌کنند و ما تا هفته دیگر به آن‌ها فرصت داده‌ایم تا درباره تأمین داروی بیماران بزرگسال نیز تصمیم‌گیری کنند اگر غیر از این باشد دوباره تجمع خواهیم کرد تا حق بیماران‌مان را بگیریم.