مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران گفت: امیدواریم صندوق بیماران صعب‌العلاج و نادر، پوشش کاملی از همه بیماران نادر داشته باشد؛ هنوز بین ۱۰۰ تا ۱۵ بیماری تحت پوشش قرار نگرفته‌اند.
حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران در گفت‌وگو با خبرنگار نجوا خبر درباره حمایت صندوق بیماران صعب‌العلاج از بیماران نادر گفت: بعد از سال‌ها اخیراً بیمه سلامت حمایت خود را از بیماران صعب‌العلاج و نادر از طریق تأسیس این صندوق انجام داده است و این یک اقدام بسیار پسندیده است.
وی ادامه داد: اما با توجه به اینکه بسیاری از داروهای بیماران نادر از خارج از کشور تأمین می‌شود، نگرانی ما این است که آیا این صندوق کشش و این پتانسیل را دارد که بتواند داروهای بیماران نادر را تأمین کند چراکه داروهایی که از خارج از کشور وارد می‌شود وابسته به ارز هستند. وقتی دارویی وابسته به ارز می‌شود تغییرات ارز دارو را تحت‌الشعاع قرار می‌دهد و ما نمی‌‌دانیم با توجه به اعتباری که در این صندوق وجود دارد و تغییرات و نوسانات ارز آیا می‌توانیم ۶ ماه دیگر یا ۳ ماه دیگر دارو را تهیه کنیم یا خیر؛ آیا دوباره با مشکل تأمین ارز مواجه خواهیم شد؟!
تجهیزات پزشکی مورد نیاز بیماران بسیار گران است
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با بیان اینکه تشکیل این صندوق که در راستای تأمین داروهای بیماران نادر و صعب‌العلاج است یک اقدام خوب است، ادامه داد: اما همه چیز دارو نیست و بیمارانِ نادر به بسیاری از تجهیزات توانبخشی و تجهیزات پزشکی نیازمند هستند تا در منزل بتوانند به راحتی کار خود را انجام دهند و زندگی کنند، اما این وسایل و تجهیزات گران هستند و بیماران نمی‌توانند آن‌ها را تأمین کنند؛ امروز خانواده‌های بیماران نادرِ کشور درگیر این مسائل هستند.
ادراکی با اشاره به دیگر مشکلاتِ بیماران نادر گفت: یکی دیگر از موضوعاتی که برای ما نگرانی ایجاد می‌کند موضوع بستری بیماران نادر است. وقتی که یک بیمار نادر به مرحله‌ای می‌رسد که باید در بیمارستان بستری شود پروسه بستری شدن با دارو متفاوت است؛ درمان سرپایی و درمان بستری نیازمند این است که یک بیمه تکمیلی از بیماران حمایت کند. در حال حاضر بیمه سلامت است که هزینه درمان سرپایی و بستری بیمارانِ نادر را تقبل کرده است.
وی ادامه داد: اما باید این حمایت بیمه‌ای در همه بیمارستان‌ها و مراکز درمانی صورت بگیرد و اینطور نباشد که بیمار نادر هر زمانی که نیاز به بستری داشت در جست و جوی بیمارستانی باشد که این بیمه را تقبل می‌کند. البته این مورد برای غیر از بیماران نادر هم اتفاق می‌افتد؛ بیمارستان‌های خصوصی با برخی از بیمه‌ها قرارداد ندارند چراکه با تأخیر پرداختی از سوی بیمه‌ها مواجه هستند. حالا بیمار نادر بخواهد به این دلایل مدام از یک بیمارستان به بیمارستان دیگری برود ببینید با چه مشکلاتی مواجه خواهد شد و حیات بیمار تا چه اندازه مورد تهدید قرار خواهد گرفت. باید به این موضوعات توجه شود و تضمین‌هایی قرار دهند که بیمارستان‌ها متقاعد شوند بیماری را که بیمه تکمیلی سلامت دارد، به راحتی بپذیرند.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران در بخش دیگری از صحبت‌هایش درباره داروی بیماران اسامای گفت: نخست باید خوشحال باشیم که بالاخره بعد از این همه سال به عزیزانی که بیماری اسامای دارند توجهی شد و با اینکه داروی این بیماری گران است اما جز‌و مواردی است که تحت پوشش قرار گرفته است. اخیراً بخشی از داروی بیماران اسامای وارد شد و بین بخشی از بیماران توزیع شد و اتفاقا نتایج خیلی خوبی هم از درمان داروی اسپینرازا دیدیم. اما همانطور که مستحضرید مسئله‌ی وابستگی به ارز و وارد کردن دارو از خارج از کشور یکی از مشکلات و سیکل‌های معیوبی است که با آن مواجه هستیم.
ادراکی تصریح کرد: چراکه اولاً باید ارز تأمین شود ثانیاً باید شرکت سازنده و تولید کننده منعی برای ارسال دارو به کشور ما نداشته باشد. برخی اوقات اگرچه می‌گویند که دارو نباید تحت‌الشعاع تحریم‌های اقتصادی باشد اما به هرحال شرکت‌های دارویی باز هم این نگرانی را برای ارسال دارو دارند. همچنین وقتی دارو قرار است به کشور ارسال شود باید بیمه باربری شود، گاهی اوقات این بیمه باربری هم دستخوش مسائل تحریم‌ها می‌شود. حالا با وجود همه این مسائل، دارو به کشور ارسال می‌شود و این دارو باید به سرعت ترخیص شود چراکه دارو کالا و یخچال و تلوزیون نیست که بگوییم هر وقت ترخیص شد، شده است؛ دارو باید به سرعت به دست بیمار برسد.
تأخیر در رساندن دارو به بیماران باعثِ بازگشت بیماری می‌شود
وی ادامه داد: درمان بیماری نادر مانند یک سرماخوردگی نیست که چهار روز آنتی‌بیوتیک مصرف شود و بیمار بهبود پیدا کند بلکه یک بیمار نادر باید به صورت مستمر دارو مصرف کند؛ وقتی دارو با تأخیر به بیمار برسد همه چیز دوباره برمی‌گردد به حالت قبل و هیچ بهبودی در روند درمان ایجاد نمی‌شود بنابراین عدم تأخیر در رساندن دارو به بیمار نادر اهمیتِ بسیار دارد.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران خاطرنشان کرد: ما تاکنون حدود ۴۲۲ نوع بیماری نادر را در کشور شناسایی کرده‌ایم که خیلی از این بیماران با آنچه که در کتاب‌های مرجع بین‌المللی آمده است تفاوت دارند و مخصوص اقلیم جغرافیایی کشور خودمان هستند؛ ما این بیماری‌ها را شناسایی و معرفی کرده‌ایم و در سامانه بیماران نادر در وزارت بهداشت ثبت شده‌اند. امیدواریم صندوق بیماران صعب‌العلاج و نادر، پوشش کاملی از همه بیماران نادر داشته باشد؛ هنوز بین ۱۰۰ تا ۱۵ بیماری تحت پوشش قرار نگرفته‌اند و امیدواریم که همانطور که برای ۲۵۰ نوع بیماری نادر این تصمیم گرفته شد مابقی بیماران نیز تحت حمایت قرار گیرند.